De mythe van hersendood: een medische misleiding

Het concept van hersendood, dat in 1968 door het Harvard Ad Hoc Committee werd geïntroduceerd, gaf een nieuwe definitie aan sterfte om orgaantransplantaties te vergemakkelijken, maar het blijft een omstreden prognose in plaats van een definitieve diagnose van overlijden. Dr. Heidi Klessig, een anesthesiste die tijdens haar opleiding eind jaren tachtig sceptisch werd, vertelt over een cruciaal moment waarop haar werd opgedragen om een “hersendode” patiënt “voor de zekerheid” te verdoven, ondanks dat de vitale functies van de patiënt overeenkwamen met die van een levend persoon. Deze ervaring, in combinatie met de bevinding van het National Institute of Neurologic Diseases and Stroke Collaborative Study uit 1972 dat slechts 40% van de “hersendode” patiënten diffuse hersenbeschadiging had, onderstreept de kwetsbaarheid van het hersendoodparadigma. Het ondersteunende artikel, The Brain Death Lie: Harvesting the Organs of the Living, versterkt deze kritiek en merkt op dat het rapport van de Harvard-commissie wetenschappelijk bewijs ontbeerde en in plaats daarvan werd ingegeven door utilitaire motieven om bruikbare organen te oogsten. Klessigs pleidooi legt een medisch systeem bloot – dat ik liever omschrijf als “kartelgeneeskunde” – dat institutionele belangen voorrang geeft boven patiëntenzorg en autonomie. Het ontbreken van hoogwaardig bewijs, zoals toegegeven in de richtlijnen van de American Academy of Neurology uit 2023, roept scepsis op over een praktijk waarbij de dood wordt vastgesteld terwijl in 50-84% van de gevallen gedeeltelijke hersenfuncties, zoals hypothalamische activiteit, nog aanwezig zijn.

De ethische en juridische gevolgen van hersendooddiagnoses laten een verontrustende kloof zien, zoals blijkt uit gevallen als Jahi McMath, die ondanks dat ze dood was verklaard, later neurologische verbetering vertoonde, waarschijnlijk als gevolg van globale ischemische penumbra. Ik ben er vast van overtuigd dat dit medische systeem “geen enkele stimulans mag krijgen om tegen uw belangen in te werken” en ik sluit me aan bij de waarschuwing van Klessig tegen ontmenselijkende taal, zoals “groente,” die patiënten hun waardigheid ontneemt en orgaanverkrijging vergemakkelijkt. De uitspraak van het Hooggerechtshof van Nevada in 2015 dat de huidige richtlijnen voor hersendood niet voldoen aan de eis van de Uniform Determination of Death Act van “onherstelbare stopzetting van alle functies van de gehele hersenen” legt deze juridische fictie nog verder bloot. Financiële prikkels, met een orgaantransplantatie-industrie die in 2020 naar schatting 48 miljard dollar waard was, versterken deze bezorgdheid en kunnen de medische besluitvorming vertekenen. Klessigs werk, zoals benadrukt in het interview, daagt lezers uit om een systeem in twijfel te trekken dat de waarheid versluiert met slogans als “geef het geschenk van het leven,” en families aanspoort om op hun instinct te vertrouwen wanneer ze geconfronteerd worden met een dierbare die ondanks een hersendoodverklaring nog in leven lijkt, schrijft Unbekoming.

Dr. Klessigs verwijzing naar het concept van Global Ischemic Penumbra (GIP) van Dr. Cicero Coimbra werpt nog meer licht op het herstelpotentieel van patiënten die ten onrechte als hersendood zijn gediagnosticeerd, aangezien GIP verklaart hoe de hersenen levensvatbaar kunnen blijven ondanks dat ze niet reageren. Coimbra, een neuroloog wiens baanbrekende werk conventionele neurologische prognoses in twijfel trekt, heeft op vergelijkbare wijze kritiek geuit op medische paradigma’s die omkeerbare aandoeningen over het hoofd zien, zoals blijkt uit ons interview Unveiling Autism’s Roots. Zijn inzichten in het behoud van de hersenfunctie sluiten aan bij het pleidooi van Klessig, die aandringt op een heroverweging van overhaaste doodverklaringen die de belangen van instellingen dienen in plaats van het welzijn van patiënten.

Met dank aan Dr. Heidi Klessig.

De hersendood-drogreden: Klessig MD, Heidi

1. Dr. Klessig, kunt u ons iets vertellen over uw achtergrond als anesthesist en wat u aanvankelijk aantrok in de geneeskunde, met name uw specialisatie in anesthesiologie en pijnbestrijding?

Ik ben in de geneeskunde gaan werken omdat ik graag mensen help en gefascineerd ben door wetenschap. Tijdens mijn studie geneeskunde hebben we stages gelopen bij verschillende specialismen, en ik vond de stage anesthesie erg leuk omdat je als anesthesist direct invloed hebt op de zorg voor een patiënt. Bij veel specialismen schrijft een arts een medicijn voor en moet hij vervolgens weken tot maanden wachten om te zien of het werkt. Tijdens een operatie kan de anesthesist de werking van medicijnen in realtime doseren, en het was erg bevredigend om te zien hoe mensen blij en comfortabel uit hun operatie kwamen. Maar na een jaar in een privékliniek als operatiekameranesthesist te hebben gewerkt, merkte ik dat ik het contact met patiënten miste! Dus verliet ik de operatiekamer en opende ik samen met een partner een polikliniek voor chronische pijn. Dit was de perfecte situatie voor mij: ik kon met mijn patiënten praten en omdat we interventionele technieken zoals zenuwblokkades toepasten, kon ik het praktische werk dat ik zo leuk vond blijven doen.

2. U hebt een cruciaal moment tijdens uw opleiding beschreven, toen u werd gevraagd een ‘hersendode’ patiënt voor te bereiden op orgaanovername en uw superviserende anesthesist u adviseerde om ‘voor de zekerheid’ anesthesie toe te dienen aan een zogenaamd overleden patiënt. Kunt u ons vertellen wat u die nacht hebt waargenomen en wat er door u heen ging tijdens die ervaring, waardoor u voor het eerst twijfelde aan de diagnose hersendood?

Op een avond tijdens mijn opleiding tot anesthesist, eind jaren tachtig, kwam ik voor nachtdienst en kreeg ik te horen dat ik naar de intensive care (IC) moest gaan om een hersendode man voor te bereiden op orgaanovername. Dit was nieuw voor mij; ik herinnerde me vaag een college over hersendood tijdens mijn studie, maar ik had er nooit echt over nagedacht. Om niet dom over te komen, vroeg ik de anesthesist: “Orgaanovername? Is er iets speciaals waar ik op moet letten?”

Hij snoof en rolde met zijn ogen. “Zorg er gewoon voor dat iemand hem daadwerkelijk hersendood heeft verklaard. Het transplantatieteam kan nogal enthousiast zijn.”

Op de IC lag mijn patiënt te wachten. Het was een jonge man die een hoofdletsel had opgelopen bij een motorongeluk. En ja, de neuroloog had hem hersendood verklaard. Toen ik hem ging onderzoeken, was mijn eerste gedachte hoe blij ik was dat zijn familie niet bij hem in de kamer was. Meestal proberen anesthesisten patiënten en families gerust te stellen dat alles in het werk zal worden gesteld om hen tijdens de operatie veilig en comfortabel te houden… maar wat zeg je tegen een familie waarvan een dierbare niet meer terugkomt?

Toen ik hem onderzocht, was ik verrast dat deze ‘dode’ patiënt er net zo uitzag als alle andere IC-patiënten die ik had verzorgd. Hij zag er zelfs beter uit dan de meeste! Hij was warm, zijn huid was soepel, hij had een normale hartslag en bloeddruk en zijn zuurstofsaturatie was uitstekend.

Ik ging terug naar de operatiekamer en zocht de anesthesist die mij zou begeleiden. Ik nam de casus met hem door en hij vroeg mij mijn anesthesieplan te presenteren. Ik vertelde hem dat ik van plan was een verlammend middel te gebruiken om te voorkomen dat de man tijdens de operatie zou bewegen, en dat ik een verdovend middel zoals fentanyl zou gebruiken om de hartslag en bloeddruk te verlagen in geval van pijn die de organen zou kunnen aantasten. Vervolgens vroeg hij me of ik van plan was een bewustzijnsblokkerend middel toe te dienen. Ik was stomverbaasd. “Waarom zou ik dat doen?” vroeg ik. “Hij is toch dood?”

Ik zal nooit de lange blik vergeten die hij me over zijn chirurgische masker gaf. “Waarom geef je er niet één… voor het geval dat,” zei hij, en liep weg. Tot mijn spijt deed ik ondanks mijn twijfels wat mij was opgedragen. In de operatiekamer reageerde de jongeman net als ieder ander op de operatie en had hij dezelfde soorten en hoeveelheden anesthesie nodig. Later vertelde een bevriende patholoog mij dat zij bij het verwijderen van organen tijdens een autopsie in het mortuarium geen van deze medicijnen hoeft te gebruiken.

Deze ervaring zette mij aan het denken… wanneer is iemand dood? De meeste mensen beschouwen de dood als het scheiden van de ziel/geest/levensprincipe van het fysieke lichaam. Maar omdat de geest immaterieel is, kunnen we niet precies bepalen wanneer de geest vertrekt. Daarom hebben mensen duizenden jaren lang de dood thuis, op de boerderij of op het slagveld vastgesteld aan de hand van het volledig uitblijven van alle vitale functies, zonder enige hoop op terugkeer. De twee gebruikelijke indicatoren hiervoor zijn het onomkeerbaar stoppen van de hartslag en de ademhaling.

3. Het rapport van de Harvard Ad Hoc Committee uit 1968 creëerde in wezen het concept van hersendood zonder nieuw medisch bewijs. Wat waren de opgegeven redenen voor deze nieuwe definitie en waarom denkt u dat deze zo gemakkelijk werd aanvaard?

Vóór 1968 was orgaantransplantatie niet bijzonder succesvol omdat organen na de biologische dood (zodra de bloedsomloop stopt) zeer snel beginnen af te breken en ongeschikt worden voor transplantatie. Artsen hadden een manier nodig om sneller te kunnen handelen, maar ze wilden ook voorkomen dat ze zouden worden aangeklaagd voor het verwijderen van organen van mensen die nog in leven waren. In 1967 voerde dr. Christiaan Barnard zijn eerste harttransplantatie uit in Zuid-Afrika. Hij zei toen dat het hart van de donor was gestopt, maar haar broer verklaarde later dat ze haar hart tijdens de operatie opzettelijk hadden stilgelegd met een injectie kalium. De ontvanger van het eerste hart leefde slechts enkele weken voordat hij stierf aan longontsteking. In januari 1968 werd een jonge zwarte man met een neurologische aandoening de tweede hartdonor. Het transplantatieteam van Barnard oefende aanzienlijke druk uit op de arts van de jonge man om hem “dood” te verklaren terwijl zijn hart nog klopte, en de arts gaf toe. Deze ingreep was veel succesvoller: de ontvanger leefde nog 19,5 maanden. Door deze operaties werd Barnard in één klap beroemd, een lieveling van de media, en ging hij zelfs uit met filmactrices zoals Gina Lollobrigida (ondanks het feit dat hij al getrouwd was).

Het was nu duidelijk dat verse, levensvatbare organen absoluut noodzakelijk waren voor succesvolle transplantaties. Kort nadat Dr. Barnard zijn tweede harttransplantatie had uitgevoerd, kwamen dertien mannen van de Harvard Medical School bijeen om de dood opnieuw te definiëren: zij besloten dat bepaalde mensen in coma als “al dood” konden worden beschouwd. Hun baanbrekende artikel, dat in augustus 1968 verscheen in het Journal of the American Medical Association, bevatte geen enkele wetenschappelijke referentie. Er waren geen tests, studies of bewijzen dat deze comateuze mensen, die voorheen altijd als levend werden beschouwd, nu op de een of andere manier dood waren. Het Harvard-comité baseerde zijn herdefinitie op nut: zij stelden dat het leven van deze comateuze mensen een last was voor henzelf en voor anderen, en dat het definiëren van hen als dood de controverse over het verkrijgen van hun organen voor transplantatie zou wegnemen.

Achteraf gezien is het verbazingwekkend dat deze nieuwe definitie van de dood, die zonder enig bewijs bij decreet werd vastgesteld, zo snel werd aanvaard – vooral omdat de legalisering van abortus slechts enkele jaren later op zo’n hevig verzet stuitte. Ik denk dat de artsen Youngner en Arnold gelijk hadden in hun artikel “Philosophical Debates About the Definition of Death: Who Cares?” uit 2001, toen ze schreven: “Hersendood werd geïntroduceerd door een prestigieuze groep academici in een tijd die bijna het einde markeerde van een tijdperk van onbetwist geloof en vertrouwen in de medische wetenschap.”

4. U vermeldt dat het enige grote onderzoek naar hersendood, uitgevoerd in het begin van de jaren zeventig, aantoonde dat slechts 40% van de “hersendode” patiënten daadwerkelijk diffuse hersenbeschadiging had. Hoe heeft de medische wereld in de afgelopen decennia op deze bevindingen gereageerd?

Pas in 1972 werd het eerste (en enige) multicenter, prospectieve onderzoek naar de neuropathologie van hersendood gepubliceerd. Het National Institute of Neurologic Diseases and Stroke Collaborative Study nam 503 patiënten uit acht klinische centra in de Verenigde Staten op om na te gaan of mensen die hersendood waren verklaard, daadwerkelijk totale hersenbeschadiging hadden. Hun resultaten? Van de 226 hersenen die na een diagnose van hersendood werden geautopsieerd, waren er tien grotendeels normaal en vertoonde slechts 40% diffuse weefselvernietiging. Het was “niet mogelijk om te verifiëren dat een diagnose die vóór een hartstilstand werd gesteld aan de hand van een reeks of subset van criteria, altijd correleerde met een diffuus vernietigd brein.” (Hartstilstand is natuurlijk de traditionele manier om de dood vast te stellen.)

Dr. Gaetano Molinari, een van de hoofdonderzoekers, schreef:

“Hoewel de prognose voor herstel van functies nihil is en de kans op overlijden binnen enkele dagen tot weken extreem hoog is, blijft één belangrijke vraag onbeantwoord en is deze misschien wel onder de aandacht gebracht door het NINCDS Collaborative Study. Die vraag is: geeft een fatale prognose de arts het recht om de dood vast te stellen? Het is zeer twijfelachtig of eufemismen als “hij is praktisch dood,” “hij kan niet overleven,” “hij heeft toch geen kans op herstel” ooit juridisch of moreel aanvaardbaar zullen zijn als verklaring dat de dood is ingetreden… Dit is meer dan een louter semantisch onderscheid. Een arts moet vaststellen dat de dood is ingetreden voordat hij een autopsie kan uitvoeren of de organen van het ‘lijk’ kan verwijderen voor transplantatie bij een ander mens.”

De conclusie van deze studie was dus dat hersendood een PROGNOSE is, geen diagnose van overlijden. Maar ondanks de twijfels van Dr. Molinari over de juridische en morele legitimiteit van het omzetten van een prognose van overlijden in een verklaring van overlijden als feit, laat de geschiedenis zien dat dit precies is wat er is gebeurd. De medische gemeenschap, in haar ijverige zoektocht naar bruikbare organen, negeerde deze resultaten gewoon.

5. De zaak van Jahi McMath werd een nationaal verhaal toen een tiener die door meerdere artsen hersendood was verklaard, haar neurologische functies kon herstellen en nog enkele jaren kon leven. Kunt u uitleggen hoe dit mogelijk was en hoe de aandoening ‘globale ischemische penumbra’ haar schijnbare herstel van hersendood mogelijk verklaart?

In 2013 was Jahi McMath een rustige, voorzichtige tiener met slaapapneu die een tonsillectomie en een gehemeltecorrectie onderging om haar ademhaling tijdens het slapen te verbeteren. Een uur na de operatie begon ze bloed te spugen. Haar ouders vroegen herhaaldelijk om een arts, maar zonder succes. Jahi bleef bloeden tot ze net na middernacht een hartstilstand kreeg. Tijdens de reanimatie was ze tien minuten lang zonder hartslag. Twee dagen later was haar elektro-encefalogram (EEG) vlak en was het duidelijk dat Jahi ernstig hersenletsel had opgelopen dat steeds erger werd. Maar in plaats van deze bevindingen agressief te behandelen, gingen haar artsen over tot de diagnose hersendood. Drie dagen na haar operatie werd haar ouders meegedeeld dat hun dochter “dood” was en dat Jahi nu orgaandonor kon worden. De familie was verbijsterd. Hoe kon Jahi dood zijn? Ze was warm, ze bewoog af en toe en haar hart klopte nog. Als christen geloofde Nailah dat de geest van haar dochter in haar lichaam bleef zolang haar hart klopte.

Terwijl de familie medische en juridische hulp zocht, verdubbelde het Children’s Hospital Oakland zijn inspanningen en weigerde Jahi drie weken lang te voeden. Het ziekenhuis stemde er uiteindelijk mee in om Jahi vrij te geven aan de lijkschouwer van de provincie voor een overlijdensakte, waarna haar familie verantwoordelijk zou zijn voor haar.

Op 3 januari 2014 ontving Jahi een overlijdensakte uit Californië, waarop als doodsoorzaak “Onderzoek loopt” stond vermeld. Waarom hield het ziekenhuis zo vast aan het standpunt dat Jahi dood was, zelfs tot het punt waarop een overlijdensakte werd afgegeven? Mogelijk omdat de Medical Injury Compensation Reform Act van Californië de niet-economische schadevergoeding beperkt tot 250.000 dollar. Als Jahi “dood” was, zouden het ziekenhuis en zijn verzekeraar voor medische fouten slechts aansprakelijk zijn voor 250.000 dollar. Maar als Jahi nog in leven was, zou er geen limiet zijn aan het bedrag dat haar familie zou kunnen claimen voor haar voortdurende zorg.

Gelukkig kreeg Jahi’s familie hulp van Dr. Paul Byrne, een fervent pleitbezorger van mensen die het slachtoffer zijn geworden van een diagnose van hersendood. Met zijn hulp werd Jahi per helikopter overgebracht naar New Jersey, de enige staat in de VS waar een religieuze uitzondering geldt op de diagnose van hersendood. In New Jersey kreeg Jahi een tracheostomie en een voedingssonde en begon ze te herstellen. Toen de familie merkte dat Jahi’s hartslag daalde bij het horen van haar moeders stem, begon ze haar te vragen op commando’s te reageren en filmde ze haar juiste reacties. Jahi kwam in de puberteit en begon te menstrueren – iets wat niet voorkomt bij lijken! In augustus 2014 was ze stabiel genoeg om naar het appartement van haar moeder te verhuizen voor verdere zorg. Vervolgens werd Jahi onderzocht door twee neurologen (Dr. Calixto Machado en Dr. D. Alan Shewmon), die vaststelden dat ze duidelijk was verbeterd: ze voldeed niet langer aan de criteria voor hersendood en verkeerde in een minimaal bewuste toestand. Jahi bleef op een betekenisvolle manier reageren op haar familie tot haar dood in juni 2018 als gevolg van complicaties van leverfalen.

Hoe kon Jahi McMath verbeteren ondanks dat ze door drie artsen hersendood was verklaard, bij drie apneutests niet ademde, vier keer een vlakke EEG had en één keer een ‘no flow’-hersenscan? Zeer waarschijnlijk door een aandoening die Global Ischemic Penumbra (GIP) wordt genoemd en in 1999 door Dr. Cicero Coimbra werd beschreven. Dit is hoe het gebeurt:

1. Tijdens periodes van lage bloedtoevoer schakelt de hersenen (net als elk ander orgaan) zijn functies uit om zijn metabolische behoeften te verminderen.
2. Bij een vermindering van de bloedtoevoer met ongeveer 50% wordt het EEG stil en reageren de hersenen niet meer op tests.
3. Maar weefselvernietiging treedt pas op als de bloedtoevoer naar de hersenen gedurende enkele uren is teruggebracht tot 20% van het normale niveau.
4. Tussen 20 en 50% is de hersenen stil, maar er is nog voldoende bloedtoevoer om de levensvatbaarheid te ondersteunen, wat betekent dat herstel nog mogelijk is.

GIP lijkt sterk op een stroomstoring in uw huis: niets werkt, maar de bedrading is niet vernield. Zodra de stroom weer terug is, gaan de lichten weer aan. Op dezelfde manier kunnen een aantal van deze patiënten mogelijk ook verbeteren door voortdurende inspanningen om de hersenen te ondersteunen en de bloedtoevoer te verbeteren.

6. Het Hooggerechtshof van Nevada heeft unaniem geoordeeld dat de huidige richtlijnen voor hersendood niet voldoen aan de wettelijke vereisten. Wat was het belang van deze uitspraak en hoe heeft Nevada hierop gereageerd op wetgevend vlak?

In 2015 liep Aden Hailu, een studente aan de Universiteit van Nevada-Reno, een onverwacht hersenletsel op tijdens een verkennende operatie voor buikpijn. Haar vader kreeg te horen dat wat er met haar was gebeurd een medisch raadsel was. Hij drong er bij het ziekenhuis op aan om voor zijn dochter te zorgen, maar het ziekenhuis zei dat ze voldeed aan de richtlijnen voor hersendood van de American Academy of Neurology (AAN) en dat ze dood was. Uiteindelijk werd de zaak behandeld door het Hooggerechtshof van Nevada, dat unaniem oordeelde dat de richtlijn voor hersendood van de AAN niet voldeed aan de wettelijke definitie van hersendood volgens de Uniform Determination of Death Act (UDDA). De UDDA bepaalt namelijk dat voor een wettelijke verklaring van overlijden in de VS alle functies van de gehele hersenen, inclusief de hersenstam, onomkeerbaar moeten zijn uitgevallen. Maar de AAN-richtlijn test niet alle functies van de gehele hersenen: er wordt alleen getest op de triade van coma, verlies van bepaalde hersenstamreflexen en het ontbreken van spontane ademhaling. In feite is de manier waarop artsen hersendood diagnosticeren NOOIT in overeenstemming geweest met de wetgeving van de UDDA.

Helaas is Aden Hailu begin 2016 overleden aan een hartstilstand. Het jaar daarop reageerde de wetgevende macht van Nevada op haar zaak met een verrassende wending door de staatswet te wijzigen, zodat nu voor burgers van Nevada hersendood moet worden vastgesteld volgens de AAN-richtlijnen, met inbegrip van eventuele herziene richtlijnen die door de opvolgers van de AAN voor onbepaalde tijd worden vastgesteld. Uit een nieuwsartikel uit 2017 blijkt dat vertegenwoordigers van orgaandonatienetwerken de wetgevers hebben geadviseerd bij het opstellen van deze nieuwe wet. De herziene wet 451.007 van Nevada bepaalt nu dat families verantwoordelijk kunnen worden gesteld voor alle kosten van levensreddende behandelingen na de diagnose hersendood, tenzij de persoon orgaandonor is. Jason Guinasso, een advocaat uit Reno die werkzaam is bij Donor Network West, zei: “Onze families moeten begrijpen dat zodra ze besluiten om het geschenk van het leven te geven, ze niet verantwoordelijk zijn voor deze kosten.”

Na de zaak Aden Hailu heeft de AAN de Uniform Law Commission (ULC) verzocht om de UDDA in alle Amerikaanse staten te herzien, zodat de wet de beperkte reikwijdte van hun richtlijn voor hersendood weerspiegelt. Maar na jaren van onderzoek en debat weigerde de ULC actie te ondernemen en legde zij haar werkzaamheden met betrekking tot de herziening van de UDDA in september 2023 stil. Slechts drie weken later kwam de AAN met haar nieuwste richtlijn voor hersendood, waarin in wezen de door de ULC afgewezen wijzigingen werden herhaald.

7. De nieuwste richtlijnen van de American Academy of Neurology staan expliciet toe dat de dood wordt vastgesteld, zelfs wanneer een deel van de hersenfuncties nog aanwezig is. Hoe is dit in strijd met de wettelijke definitie die “onherstelbare stopzetting van alle functies van de gehele hersenen” vereist?

Ook nu weer waren er geen nieuwe tests, studies of bewijzen die aanleiding gaven tot de nieuwste AAN-richtlijn. In het hoofdstuk “Methoden” wordt dit duidelijk vermeld: “Vanwege een gebrek aan hoogwaardig bewijs over dit onderwerp” werd de nieuwe AAN-richtlijn vastgesteld na drie rondes van anonieme stemming, waarbij de meningen van artsen die het oneens waren, buiten beschouwing werden gelaten. Is het niet vreemd dat er na bijna 60 jaar waarin mensen hersendood worden verklaard, nog steeds geen hoogwaardig bewijs voor bestaat?

En de nieuwste richtlijn voor hersendood staat expliciet toe dat de dood wordt vastgesteld bij gedeeltelijke hersenfunctie. De vorige richtlijnen hebben altijd impliciet gesteld dat de diagnose hersendood kon worden gesteld bij een functionerende hypothalamus, een deel van de hersenen dat neuro-endocriene functies vervult. Maar de nieuwe richtlijn maakt dit expliciet. “Artsen kunnen een BD/DNC-evaluatie [hersendood/dood volgens neurologische criteria] starten en een patiënt BD/DNC [hersendood/dood volgens neurologische criteria] vaststellen ondanks bewijs van neuro-endocriene functie.” Dit is duidelijk niet in overeenstemming met de wet onder de UDDA, die “onherstelbare stopzetting van alle functies van de gehele hersenen, inclusief de hersenstam” vereist.

De manier waarop artsen hersendood diagnosticeren is dus niet in overeenstemming met de wetgeving van de UDDA, behalve in de staat Nevada.

8. U hebt opgemerkt dat dr. Eelco Wijdicks, een van de auteurs van de richtlijnen voor hersendood, heeft verklaard dat de diagnose hersendood voornamelijk wordt ingegeven door de behoefte aan orgaantransplantaties. Hoe is deze utilitaire benadering in strijd met de medische ethiek?

Volgens Eelco F. Wijdicks, MD, PhD, neuro-intensivist bij de Mayo Clinic en auteur van de richtlijnen voor hersendood uit 1995, 2010 en 2023, wordt de diagnose van hersendood ingegeven door de behoefte aan transplanteerbare organen. Tijdens een conferentie in het Vaticaan in 2006 verklaarde hij:

“… de diagnose van hersendood wordt ingegeven door de vraag of er een transplantatieprogramma (sic) bestaat of dat er transplantatiechirurgen zijn. Ik denk niet dat hersendoodonderzoek in de praktijk veel zin zou hebben als het niet om transplantatie ging.”

Hieruit blijkt dat hersendood geen dood is, maar een juridische fictie, een ethische keuze die wordt gemaakt om levensvatbare organen voor transplantatie te leveren. Dit is in strijd met de bio-ethische principes van:

1. Weldoen, dat is de plicht om te handelen in het belang van de patiënt. Het herdefiniëren van bepaalde neurologisch beschadigde mensen als reeds overleden om hun organen te kunnen verwijderen, komt de patiënt op geen enkele manier ten goede.
2. Non-maleficentie, de plicht om de patiënt geen schade te berokkenen. “Hersendood” is een prognose, geen diagnose van overlijden. Maar het ontneemt deze mensen in feite hun mensenrechten, waardoor zij schade ondervinden doordat hun levensondersteuning wordt stopgezet of doordat zij orgaandonor worden – vaak zonder dat zij daarvoor een goede verdoving krijgen.
3. Autonomie, het ethische principe dat mensen het recht hebben om zelf rationele beslissingen te nemen over wat er met hun lichaam gebeurt. De voortdurende verwarring rond hersendood verhindert dat het publiek weloverwogen beslissingen kan nemen over hun zorg aan het einde van hun leven. Kort gezegd krijgen mensen slogans (“geef het geschenk van het leven”) in plaats van de informatie die ze nodig hebben om een weloverwogen beslissing te nemen wanneer ze zich aanmelden als orgaandonor.
4. Gerechtigheid is het vierde bio-ethische principe dat wordt geschonden. Het aantal mensen dat schade heeft ondervonden van de diagnose hersendood is legio. Het gewetensrecht van zowel orgaandonoren als -ontvangers wordt geschonden door het gebrek aan openheid. Families die de diagnose hersendood betwisten, worden bespot, belasterd en vaak door beveiligers uit de ziekenhuiskamer verwijderd. (De familie van Jahi McMath zou door haar arts te horen hebben gekregen: “Wat begrijpt u niet? Ze is dood, dood, dood!”) Momenteel zijn er acht Amerikaanse staten met wetten inzake medische vrijheid die zorgverleners toestaan zich terug te trekken uit een hersendoodzaak, maar slechts één staat (New Jersey) geeft patiënten het recht om zich terug te trekken uit hersendood.

9. Het National Catholic Bioethics Center, voorheen een voorstander van hersendood, noemde de huidige situatie onlangs “een beslissende breuk in het gemeenschappelijk begrip.” Wat was de aanleiding voor deze belangrijke verschuiving in hun standpunt?

Het National Catholic Bioethics Center (NCBC), voorheen een fervent voorstander van hersendood, erkende de kloof tussen de wet en de AAN-richtlijn en publiceerde in april 2024 een baanbrekend standpunt:

“De gebeurtenissen van de afgelopen maanden hebben een beslissende breuk aan het licht gebracht in het gedeelde begrip van hersendood (dood op basis van neurologische criteria), dat van cruciaal belang is geweest voor het vormgeven van de ethische praktijk van orgaantransplantatie. Het gaat er nu om of clinici, potentiële orgaandonoren en de samenleving het eens kunnen worden over wat het betekent om dood te zijn voordat vitale organen worden verwijderd.”

Vanwege deze bezorgdheid heeft het NCBC, samen met het Center for Law and the Human Person van de Catholic University of America en het Pellegrino Center for Clinical Bioethics van Georgetown University, in februari 2025 een symposium over hersendood georganiseerd. Tijdens het symposium kwamen zowel voor- als tegenstanders van het concept hersendood aan het woord, evenals voor- en tegenstanders van de legitimiteit van de AAN-richtlijn voor hersendood. Andere sprekers waren onder meer verpleegkundigen, bio-ethici en advocaten. Aan het einde van de conferentie waren de deelnemers het over één zeer belangrijk punt volledig eens: er is helaas een groot gebrek aan gegevens om de diagnose hersendood te rechtvaardigen! Dit was voor sommigen aanleiding om op te roepen tot nieuw onderzoek naar hersendood. Tijdens een brainstormsessie over dit voorgestelde onderzoek stak een filosofe haar hand op en vroeg: “Wat wordt uw eindpunt, gezien het feit dat we geen apparaat hebben om te bepalen wanneer de ziel vertrekt?”

10. Wanneer families te horen krijgen dat hun dierbare hersendood is, zien ze vaak iemand die nog heel levend lijkt: warm, met een kloppend hart en een goede zuurstofvoorziening. Hoe adviseert u families die met deze verwarrende situatie worden geconfronteerd?

Mensen die met deze situatie worden geconfronteerd, moeten vertrouwen op wat ze zien. “Hersendode” mensen zijn zeer ziek en hun prognose is mogelijk overlijden, maar ze zijn nog niet dood. Er is niets mis mee om aan het einde van het leven ondoeltreffende zorg stop te zetten en een dierbare op een waardige manier te laten sterven. Ik zeg mensen in deze situatie dat ze hun dierbare in hun armen moeten houden, voor hen moeten bidden, voor hen moeten zingen en hen in de eeuwigheid moeten laten gaan in de wetenschap dat ze geliefd waren. Wat ze niet moeten doen, is hun familielid naar een koude operatiekamer sturen om daar door vreemden te worden ontleed, vaak met alleen verlammende medicijnen in plaats van een goede verdoving.

Maar er gaat niets verloren door agressieve zorg te blijven verlenen om de bloedtoevoer naar de hersenen te optimaliseren voor het geval de persoon zich in een GIP-toestand bevindt, die precies lijkt op hersendood, maar waaruit nog herstel mogelijk is. Niemand mag worden gedwongen om de zorg te staken vanwege deze gekunstelde en valse diagnose die niet in overeenstemming is met de Amerikaanse wetgeving. Ik raad mensen aan juridische bijstand te zoeken om te voorkomen dat ziekenhuizen de ondersteuning stopzetten tegen de wil van de familie. New Jersey staat dit al jaren toe en die staat is er financieel niet slechter aan toe dan andere staten. Mensen moeten om welke reden dan ook kunnen afzien van een diagnose van hersendood.

Helaas worden uw organen verwijderd als u geregistreerd orgaandonor bent. Organisatie voor orgaanovername hebben met succes families aangeklaagd en de organen van geregistreerde donoren verwijderd ondanks bezwaren van hun families. Daarom raad ik iedereen aan om zich niet als orgaandonor te registreren.

11. U vermeldt dat 50-84% van de patiënten die hersendood zijn verklaard, nog steeds een functionerende hypothalamus hebben. Waarom is de hypothalamusfunctie belangrijk en wat betekent dit voor de diagnose hersendood?

De verklaring van de NCBC waarnaar ik hierboven verwijs, vermeldt dat tussen 50 en 84% van de patiënten die hersendood zijn verklaard, nog steeds een functionerende hypothalamus hebben. Wat is de hypothalamus? De NCBC beschrijft het als volgt:

“De hypothalamus kan worden gezien als een soort ‘slim’ coördinatiecentrum in de hersenen dat betrokken is bij het reguleren van de temperatuur, de zout-waterbalans, de geslachtsdrift en de slaap. Recente studies tonen aan dat het mogelijk een rol speelt bij fenomenale bewustwording en pijnwaarneming. Het functioneren van de hypothalamus toont aan dat niet alle functies van de hersenen zijn uitgevallen, zoals bepaald door de UDDA. Bijgevolg mogen patiënten met een bevestigde hypothalamusfunctie niet als hersendood worden gediagnosticeerd, noch als dood worden behandeld met het oog op orgaanovername.”

In de VS is de wettelijke norm voor hersendood het onomkeerbare stilvallen van alle functies van de gehele hersenen, inclusief de hersenstam. Dit betekent dat deze mensen niet alleen biologisch dood zijn, maar volgens de Amerikaanse wetgeving ook juridisch dood, waardoor artsen zich blootstellen aan rechtszaken.

12. De orgaantransplantatie-industrie was in 2020 goed voor 48 miljard dollar. Hoe kunnen financiële prikkels van invloed zijn op medische beslissingen rond de diagnose hersendood?

De transplantatie-industrie heeft een grote financiële lobby die blijft aandringen op meer onderzoek naar transplantatie. Ondertussen blijven andere nieuwe en innovatieve oplossingen voor orgaanfalen onbetaald. Zo hadden we al lang geleden een kunsthart moeten hebben.

Ook lopen we ver achter op het gebied van de behandeling van hersenletsel, omdat we alle moeilijke gevallen afschrijven en ze tot orgaandonoren maken. Wat als we kanker op deze manier hadden behandeld en in 1968 hadden gezegd dat kanker ongeneeslijk en te moeilijk te behandelen was?

13. U hebt het gehad over het vaak gebruikte ontmenselijkende taalgebruik, met termen als “groente” of “hersendood.” Hoe beïnvloedt dit taalgebruik zowel families als medische professionals?

Historisch gezien is ontmenselijkende taal altijd gebruikt om mensen die als minder waardevol voor de samenleving werden beschouwd, hun mensenrechten te ontnemen. Wanneer je hersendood wordt verklaard, wordt je naam uit het elektronische medische dossier van het ziekenhuis geschrapt en krijg je een nummer! Dit ontmenselijkende taalgebruik maakt het gemakkelijker om mensen als objecten te behandelen, en in het geval van orgaanverkrijging als een zak met reserveonderdelen.

In mijn openbare optredens merk ik dat mensen die voor hersendood zijn, vaak ook erg gevoelig zijn voor taalgebruik. Ik ben berispt omdat ik de term “orgaan ‘oogsten” gebruik in plaats van “verkrijgen.” Ik ben ook op de vingers getikt omdat ik de term “moord” gebruikte voor wat er met orgaandonoren in de operatiekamer gebeurt. Ik probeer dus emotioneel geladen taal te vermijden om mensen niet van me te vervreemden. Maar hoewel ik de term “moord” probeer te vermijden, ben ik nog steeds op zoek naar een beter woord dan “dood door toedoen van een arts”… medische hulp bij sterven?

14. De zaak van TJ Hoover, die wakker werd tijdens de orgaanverkrijging, haalde onlangs de krantenkoppen. Hoe vaak komen dergelijke gevallen volgens u voor en wat zegt dit over de huidige praktijken?

Voor wie niet bekend is met de zaak: in 2021 opende een zogenaamd hersendode man, Anthony Thomas “TJ” Hoover II, zijn ogen en keek om zich heen terwijl hij naar de operatiekamer werd gereden om zijn organen te doneren. Het ziekenhuispersoneel van het Baptist Health-ziekenhuis in Richmond, Kentucky, verzekerde zijn familie dat dit slechts “reflexen” waren. Maar orgaanbewaarder Natasha Miller vond ook dat Hoover er levend uitzag. “Hij bewoog zich – hij spartelde een beetje. Hij bewoog zich en spartelde op het bed,” zei Miller in een interview met National Public Radio. “En toen we daarheen gingen, zag je dat er tranen over zijn wangen biggelden. Hij huilde zichtbaar.” Gelukkig werd de procedure afgeblazen en kon Hoover herstellen en zelfs dansen op de bruiloft van zijn zus.

Omdat hersendood niet echt biologische dood is, maar slechts een sociaal construct, kan ik u precies vertellen hoeveel van deze mensen nog in leven zijn: allemaal. Maar er is geen manier om te weten hoeveel van hen nog innerlijk bewust zijn, omdat artsen geen manier hebben om bewustzijn te detecteren. We kunnen alleen zien of mensen in staat en bereid zijn om te reageren, wat niet hetzelfde is. In 2007 werd Zack Dunlap hersendood verklaard, maar nadat een neef (en niet zijn medisch team) had aangetoond dat hij in staat was om op pijnprikkels te reageren, herstelde Zack volledig. Later vertelde Zack dat hij de artsen tegen zijn ouders had horen zeggen dat hij dood was! Hij zei dat hij boos was, maar niet in staat was om te bewegen of te gebaren dat hij leefde en luisterde. Artsen noemen dit onvermogen “cognitieve motorische dissociatie” en beginnen zich te realiseren dat het veel vaker voorkomt dan eerder werd gedacht. Omdat de meeste hersendoden zeer snel worden ontzet of orgaandonor worden, is er geen manier om te weten hoeveel van hen nog bij bewustzijn waren. Hersendood is een self-fulfilling prophecy.

15. Waar ligt momenteel de focus van uw pleitbezorgingswerk en hoe kunnen mensen die meer willen weten over deze kwesties op de hoogte blijven van uw onderzoek en publicaties?

Ik heb net als vrijwilliger geholpen bij het vertalen van een Nederlands boek met de titel “Orgaandonatie: een kwestie van leven en dood” naar het Engels. Momenteel ben ik bezig met de voorbereiding van een paper tegen hersendood voor de jaarlijkse bijeenkomst van het Center for Bioethics and Human Dignity, en direct daarna zal ik dezelfde feiten presenteren tijdens een medische grand round voor artsen via Zoom. Ik ben ook bezig met het produceren van een reeks korte video’s voor het grote publiek over onderwerpen als hersendood, circulatoire dood, weefseldonatie en donatie van het hele lichaam, die te zien zijn op mijn YouTube-kanaal (@HeidiKlessigMD). Mensen die meer willen weten, kunnen mijn boek “The Brain Death Fallacy” vinden op Amazon, mijn website respectforhumanlife.com bezoeken of mijn X-account @heidiklessigmd volgen.

Copyright © 2025 vertaling door Frontnieuws. Toestemming tot gehele of gedeeltelijke herdruk wordt graag verleend, mits volledige creditering en een directe link worden gegeven.

Man wordt wakker op operatietafel terwijl artsen zijn organen oogsten – Het medische systeem hecht meer waarde aan je organen dan aan je leven

Volg Frontnieuws op 𝕏 Volg Frontnieuws op Telegram

Lees meer over: